Una joven mujer brasileña habla de su extraña enfermedad que le causa tumores gigantes en las piernas y caderas
Una mujer con una extraña condición genética que le causa grandes tumores en sus piernas y caderas habla de los prejuicios que enfrenta cada día.
Karina Rodini, de 28 años, vive en Curitiba, al sur de Brasil. Fue diagnosticada con neurofibratosis tipo 1 cuando tenía dos años, y ahora se le dificulta caminar por sus quistes de 4 kilogramos.
La enfermedad progresó durante su adolescencia, y los tumores se desarrollaron gradualmente en sus piernas y caderas.
A pesar de haberse sometido a incontables cirugías y procedimientos, los tumores se vuelven cada vez más grandes.
“Cuando era una niña sólo tenía tres pequeños lunares, pero la enfermedad evolucionó cuando tenía 14 o 15 años”, cuenta Karina.
Y desde entonces no dejaron de crecer.
Mi miedo es que los tumores nunca dejen de crecer y lleguen a un punto en que yo no sepa qué hacer”.
Karina ha enfrentado mucho bullying por su enfermedad a lo largo de su vida.
Ella cuenta al respecto: “Aprendí cómo lidiar con los prejuicios. Antes me dolía más, pero ahora lo manejo mejor”.
“Pueden ser hacia mí hacia alguien con piel más oscura o una persona discapacitada…”
Karina explica que sus tumores, que pesan alrededor de 4 kilogramos, le han causado muchos problemas de salud, pues se le dificulta caminar y sufre de escoliosis severa.
“Mi lado izquierdo está completamente afectado. No puedo ver con mi ojo izquierdo”, explica.
Tiene la esperanza de que sus rumores sean removidos completamente: “Necesito unas cirugíass para remover lo más que se pueda lo más pronto posible, antes de que se esparsa por todo el cuerpo”.
Puede crecer en otras partes del cuerpo, interna y externamente”.
“Así que es una caja sorpresa. Nunca sabemos qué pasará con la neurofibromatosis”.
Karina cuenta cómo su condición le ha impedido trabajar.
Comencé a trabajar a los 16 años y desde lo hago desde entonces, pero a causa de mis numerosas visitas al doctor, cirugías y exámenes, fui despedida de mi anterior trabajo”.
Añade: “Mi familia siempre me ha aceptado de la manera que soy. Aprendieron a lidiar con la situación. Mi madre me acompaña con los médicos, exámenes, consultas, viajes”.
De acuerdo al Servicio Nacional de Salud del Reino Unido (NHS, por sus siglas en inglés), actualmente no existe cura para la neurofibromatosis.
El tratamiento implica cirugías, medicación, fisioterapia, apoyo psicológico y de manejo de dolor.
Karina explica que en Brasil no hay muchos doctores que se especialialicen en neurofibromatosis, por lo que espera ser tratada en el extranjero.
Su familia abrió una página en GoFundMe con la eperanza de recaudar fondos para el tratamiento que podría cambiar la vida de Karina.
Su madre, Fatima Mohamad Abou Ali, relata que cuando la enfermedad de Karina comenzó a progresar, ellos no tenían idea de cómo la afectaría.
Los doctores no sabían cómo explicarlo, así que pensé que sólo eran lunares que se irían”.
“Vimos que sus lunares se volvían más grandes y entonces pensamos en buscar más información para qué podría ser”.
Fatima cuenta que a pesar de la condición de su hija, Karina tiene una visión optimista.
“Karina es una chica muy activa, disfruta la vida, disfruta maquillaje, salir, jugar con niños”.
Este último año en que la enfermedad me afectó más, sentí vergüenza de exponerme, tomarme fotos o ser grabada. Pero ahora intento superar mis inseguridades. Intento salir más, especialmente porque hay mucha gente con la misma enfermedad que me ha ayudado”.
Karina cree que hablando de su enfermedad en público puede ayudar a otros que sufren de condiciones similares y mostrarles que a pesar de su condición pueden
llevar una vida normal.
“Debes mostrarte a ti mismo, debes hablar de la enfermedad, no debes avergonzarte. No tienes que quedarte en casa escondiéndote y sintiéndote deprimido porque tienes una enfermedad, no debes pensar que no hay solución, porque la hay”, concluye.