• Martes , 11 julio 2017

El diputado Mario Machuca presenta la iniciativa del TNA

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El diputado federal, Mario Machuca Sánchez, indicó que buscará que se reforme la Ley General de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes, para que las instituciones de salud en México, realicen a todos los recién nacidos en las primeras 72 horas,  la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado (TNA), y así detectar enfermedades raras y brindarles un tratamiento y diagnóstico, en una etapa temprana, para evitar el  sufrimiento de muchas familias, al desconocer que su pequeño tiene alguna alteración en su salud con consecuencias graves e irreversibles, dañando su calidad de vida.

Comentó que por más de 20 años la prueba del tamiz neonatal básico, solo detectaba el hipotiroidismo congénito, hoy se sabe que puede detectar seis enfermedades metabólicas, pero en realidad se estima que existen siete mil padecimientos raros, los más frecuentes son 231, en el país se estima que las soportan siete millones de personas, siendo el principal problema, el que no son detectadas a tiempo para que reciban un diagnóstico de forma temprana, además de la falta de información de tratamientos adecuados  para evitar el deterioro de la salud de los pacientes, las finanzas y los pocos medicamentos que existen son costosos.

Afirmó que existen diversos avances científicos y tecnológicos, que ayudan a detectar a tiempo e investigar esas enfermedades extrañas y prevenir que afecte la salud del neonato y que se podrían detectar con el estudio de TNA, por lo tanto no duda que pueda ser aprobada la iniciativa por la LXIII Legislatura del Congreso de la Unión de México, además que cuenta con el respaldo de su grupo parlamentario y el único tope que por ahora puede ver es el tema presupuestal, pero de ser aprobada a partir del 2018 todos los infantes recién nacidos pueden verse beneficiados.

Cabe recalcar que el  28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 50 por ciento las padecen los infantes, que no pueden llegar a una edad adulta a consecuencia de un diagnóstico tardío y la prueba del TNA ayudaría a detectar de forma oportuna más de 60 enfermedades huérfanas entre ellas las de mayor prevalencia como las que afectan al metabolismo, neurológicas, gastrointestinales, trastornos neuromusculares, desordenes endócrinos en las células, cardíacos y renales, en donde la mayoría son detectadas después de varios meses o años de vida del menor o bien cuando ya les causó la muerte de manera súbita al no presentar síntomas visibles.

Aseveró que la prueba del TNA, les dará tranquilidad a los padres de familia y se fortalecerán acciones de prevención y atención temprana, para evitarle a los pequeños consecuencias graves o irreversibles, como retraso mental, crisis de dolor, trastornos psicomotores ente otros síntomas, además de reducir la mortalidad y brindarles una mejor calidad de vida, en su crecimiento, aprendizaje y desarrollo.

 

 

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